慢性骨髄性白血病になってしまいました 1-99

意見のしようがありません

no.2 ( 記入なし11/01/02 00:53 )

no.2さんに同じ
俺とてもう５３歳になった
いつ癌を患うか、不慮の事故に遭うやら知れん

遅い早いは別にして
この世に生を受けた者はやがて
終焉を迎えるのが逃れられない定め

あっちの世界に戸惑うこと無きよう
あっちの世界の知識を得て備える

no.3 ( 記入なし11/01/02 02:07 )

薬を飲み続ける限り死ぬことはないのではないですか？治療費はいくらですか？

no.4 ( ゆうすけ11/01/02 07:14 )

http://www.okusuri110.com/cgi-bin/dwm_yaka_list_se.cgi?4291021&%83j%83%8D%83%60%83j%83u%89%96%8E_%89%96
薬価代半端ない、１錠で4607円ってどゆこと？　３割負担で１日４００ｍｇって、毎日２７６０円かかる。

no.5 ( ゆうすけ11/01/02 07:38 )

慢性なら薬でだましだまし生活できるだろう
いつ急性に変貌するかもわからんが・・・
こればかりは神のみぞ知る

断捨離（だんしゃり）して身も心も整理して
身軽になり天命を待つ

no.6 ( no.311/01/02 08:52 )

単純計算して毎月の医療費が８万円を越えるんですけど。バイト代がすっとぶんじゃないですか？スレ主さんは一種の生活保護を受けないと生きていけないのではないでしょうか？

no.7 ( ゆうすけ11/01/02 09:30 )

おはようございます
薬　３か月分　もらって　２４万ぐらい払いました
８万以上は返ってきますが　高額医療で　でも１ヶ月８万÷３で２万ちょっとは
自己負担です　これからずっと毎月　２万ちょっとは　厳しい過ぎます　
薬も　いつか　効かなくなるかもしれませんし　生きるのも　死ぬのも　
つらい現実ですが　意見もらえた方　ありがとうございます
自分なりに　頑張ってみます

no.8 ( 慢性骨髄性白血病11/01/02 12:10 )

慢性骨髄性白血病の治療抵抗性原因分子を発見
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20100204/index.html

慢性骨髄性白血病
http://www009.upp.so-net.ne.jp/cml/

慢性骨髄性白血病の治療法について
http://hakkeketubyouno.seesaa.net/article/154545540.html

慢性骨髄性白血病
http://www.gan-pro.com/public/cancer/hemat/chronic-myelogenous-leukemia.html

慢性骨髄性白血病（化学療法・放射線療法・骨髄移植）
http://www2s.biglobe.ne.jp/~k-mura/Hakketu/byoki.htm

no.9 ( 記入なし11/01/02 12:50 )

この場合は障害者年金は該当しないのですか？
癌保険に入っていれば、金銭的には悠々自適だったのに・・・。

no.10 ( 記入なし11/01/02 13:12 )

白血病、やばいのでは?
友達が白血病で２４歳で亡くなったから。

no.11 ( 記入なし11/01/02 13:57 )

>no.10
障害年金の適応はないと思います。

no.12 ( ゆうすけ11/01/02 14:18 )

失礼、あるみたいです。
■慢性骨髄性白血病
　Ａさん(40歳代）からの電話による相談でした。
　慢性骨髄性白血病で障害厚生年金を請求したいということでした。現在も、勤務されていますが、疲労感は激しくこのまま働いていく自信もないので障害年金が受給できれば助かるのですが・・・ということでした。

　血液データは投薬の効果がありデータ的には良好な数値を示しており、疲労感は激しいものの、今のところ、ご自分で体調をコントロールしながらの勤務は可能なのです。働くことが出来ているという事実関係で障害年金が出るかどうか。というご相談でした。疲労感、動悸、息切れ、発熱も常時あり、労働に著しい制限を加えているということが認められ障害厚生年金3級が決定になりました。

no.13 ( ゆうすけ11/01/02 14:21 )

厚生年金3級だと月５．５万円ぐらいでしょうか。

no.14 ( ゆうすけ11/01/02 14:22 )

障害者年金　での検索例
http://www.shougaiv.com/toukyu991-3.html

不可能ではないが厳しい。
なお、年金は基礎（国保）と思われる。
よって支払いがあるのは１級と２級のみ。
２級の場合、年額７９万２千円満額から物価スライドで少し減額されている。
（当然だが年金を支払っていたか免除申請をしていて条件をクリアしないといけない。）
障害者年金も保険商品の一部であるから。
ガン保険も適用される保険に入っていたら早急に連絡したほうが良い。

no.15 ( うつから復活11/01/02 14:34 )

>no.15
バイトで国民年金払ってる場合なので国保なのですね。なるほど。しかしながら、国保だと働いてはいけないことになっている。

えらい矛盾が起こってきましたね。

no.16 ( ゆうすけ11/01/02 14:40 )

やはり生活が苦しくなった場合生保しかないのかもしれません。

no.17 ( ゆうすけ11/01/02 14:41 )

障害者年金の場合、発病で初診日に厚生年金に加入していれば厚生、
国保の年金だけ加入していた場合は基礎になる。

初診日から１年６ヶ月後に申請が出来る。
厚生年金加入時は発病から１年６ヶ月間、私傷病給付金が支払われるので、
これが切れてから申請という流れ。
申請用紙は社会保険事務所にある。
申請先は年金機構。（受理は役場で出来るが支給決定まで何ヶ月待ちか不明）
支給決定なら偶数月１５日に２ヶ月分が振り込まれる。

no.18 ( うつから復活11/01/02 14:54 )

＞no.16
バイトやパートでも厚生年金に加入している場合があるので、
給与明細を確認して、場合によっては勤務先に確認したほうが良い。

基礎も厚生も等級も発病後ではもう選びようが無い。

no.19 ( うつから復活11/01/02 15:09 )

治療費＋薬価代を減額か無料にするには
障害者手帳を申請して、障害者自立支援法を適用してもえばいい。
手帳の管轄は年金機構ではなく、居住地の自治体で審査も別もの。
これは医者に聞いて家族が代理で行っても大丈夫。

no.20 ( うつから復活11/01/02 15:30 )

うつから復活さんの知識はたいしたものだといつも感心する。
健康なうちに備えるのならば、癌保険は欠かせないのでしょうね。
入ろうとも思うんだけど悩む。入院保険だけにしておこうかなと。

no.21 ( 記入なし11/01/02 16:24 )

ゆうすけさん　うつから復活さん　みなさん　ありがとうございます
こんばんは　今　バイトから帰ってきました
薬飲んでのバイトは疲れます
自分は今　バイトの　雇用保険　厚生年金　健康保険　に　入ってます
発病も　同じです　と　言うことは　バイト先の　会社に相談すればいいのでしょうか障害年金は　簡単にはおりないみたいなんでしょうか？　よくわかりません
急性白血病ではないので　すぐに　悪くなりませんので
これから　ゆっくり　考えて見ます
　

no.22 ( 慢性骨髄性白血病11/01/03 00:53 )

とにかく　障害年金がもらえるか確認して　それから次の手を考えたらいいのではないかと思います　
結局は自分で決めて行動するしかありません

no.23 ( 記入なし11/01/03 04:17 )

>no.22
障害厚生年金３級は確実にもらえると思います。ただし、白血病を診断されたとき、初診日に厚生年金を払っていたことが必要となります。
それから、障害年金がおりるには１年半たってからとなると思います。
それと障害者自立支援法にもとづく自立支援医療を申請して医療にかかる負担を１０％にしてもらうと良いです。つまり普通３割かかる医療費が１割ですむのです。

　

no.24 ( ゆうすけ11/01/03 08:00 )

障害年金がおりるには１年半たってからとなると思います　訂正

障害年金を申請できるには、その病気の初診日から１年半後となります。

　

no.25 ( ゆうすけ11/01/03 08:03 )

おはようございます
みなさんの意見を聞いて自分なりに調べましたが
【　事例から学ぶこと　】

グリベック投与により、療養中の慢性骨髄性白血病の請求例は、これまで（ここ4～5年）障害厚生年金で3級の決定がでていましたが、平成22年に入ってから「グリベックの投与により安定している」と診断される場合、3級不該当になるケースが複数あります。本事例も受給から5年が経過し、3級不該当という通知が届きその後のフォローをしているところです。(Ｈ22年11月　木本記載）
って感じで３級も無理みたいです　厳しいですね

no.26 ( 慢性骨髄性白血病11/01/03 13:59 )

一生バイトでもって働けるだけいじゃないか

世の中には働けない人もたくさんいる。

仕事できだけ、幸せと思え、とにかく幸せものだ、がんばれよ

no.27 ( 記入なし11/01/03 16:13 )

＞no.27
重病を背負ってる人間に対して失礼ですよ？

＞no.26 ( 慢性骨髄性白血病さん、情報収集を続けてください、白血病の治療費は負担が大きいです。私はうつ病で厚生３級です。白血病ほどの重度の障害ならもらえる可能性はあるかもしれません。

no.28 ( ゆうすけ11/01/03 16:17 )

厚生障害年金はもらえる可能性にかけて申請準備をしたほうが良い。

万が一、不支給の決定があってもコレがある。
以下コピペ
これは障害厚生年金却下された人が生活資金確保の為に
申請する制度です。

これも次回からテンプレお願いします。

■■■■■■障害手当金■■■■■■■■■■
厚生障害年金3級を却下された人が生活資金の確保の為に申請をします。
■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■

●障害手当金の受給要件
１．障害厚生年金の初診日要件と保険料納付要件を満たすこと

２．初診日から５年以内にその傷病が治癒すること
（ここでいう治癒とは、傷病が治ったことだけを指すのではありません。
症状が固定した場合、又はこれ以上治療の効果が期待出来ない場合なども治癒とみなされます。）

３．その治癒日において、障害の程度が準３級（３級より軽度）に該当すること

●障害手当金の受給額
原則、障害厚生年金の年金額の計算式で得られた額の２年分の額
但し、１，２０６，４００円の最低保障額の適用有り
※障害手当金は、年金ではなく１回限りの一時金です。

２．消滅時効に注意
傷病の治癒日（症状が固定した日）から５年以上経過していると、障害手当金はもらえません。

no.29 ( うつから復活11/01/03 16:42 )

＞２８

すれぬしのコメントについての発言である。

重傷者に対してはない。健常者は過度な解釈はしないよ

no.30 ( 記入なし11/01/03 16:45 )

まじめに働いた人間の税金を食いつぶすのはやめてくれよな

no.31 ( 記入なし11/01/03 16:46 )

no.31だったら健常者である程度以上能力のある人以外殺すようにしないとね

no.32 ( 記入なし11/01/03 16:50 )

殺すって健常者の発想キーワードにないなｗ

ほんと平和だｗ

no.33 ( 記入なし11/01/03 16:52 )

こんにちは
ゆうすけさん　うつから復活さん　みなさん　ありがとうございます
可能性にかけて申請してみます
何もやらなければ　先に進まないですね
病気になってみて　何よりも健康がありがたい事なんだと思いました
働ける　幸せと思います　

no.34 ( 慢性骨髄性白血病11/01/03 17:40 )

>no.30
失礼、適当に読んでいた。私自身が過度の解釈をしてしまった。

no.35 ( ゆうすけ11/01/03 17:45 )

すれぬしさん、無理せずにね＾＾

no.36 ( 記入なし11/01/03 17:49 )

>>35

私のほうこそ、しっかり、スレ主あてに書かなかったのが誤解を招いたみたいです。

no.37 ( 記入なし11/01/03 17:51 )

スレ主さん、こんばんは。

私は17年前に慢性骨髄性白血病（以下、ＣＭＬと記します）と診断されました。
当時は「グリペック」のような治療薬が無く、骨髄移植がＣＭＬ治療の第一選択でした。
しかし当時は移植後の1年生存率は60％、移植を受けなければ50％生存率が3年4ヶ月でした。
幸い、HLAは1人の兄弟と一致しましたが、3年生きられる生命を移植を受ける事によって1年に縮める可能性もあり、移植を受けるかどうか迷いましたが、結局移植を受けました。
移植後は案の定、骨髄移植による色々な合併症が発生し、今でも一生続く後遺症に悩まされています。

幸い勤務先はずっとリストラされずに済みましたが、ついに昨年退職しました。
（私は以下のスレッドのスレ主ですので、こちらをご覧になってください）
23年ぶりに就職活動をします　http://musyoku.com/bbs/view/1276055266/

グリペックは高いですね。しかも今は3割負担ですし。
先日、知り合いのＨ氏が運営するNPO法人で、慢性骨髄性白血病の医療費助成基金をスタートさせたとの案内状が届きました。以下にＨＰのＵＲＬを紹介させていただきます。
http://tsubasa-npo.org

ＣＭＬの慢性期の間は、白血球数を20,000/ul以下にコントロールしていれば、殆どの場合、自覚症状は発生しません。生活上の注意点も全く無く、健常人と全く同じで、仕事も全く問題なくできます。私は慢性期に移植を受けて、初めて「病人」となりました。（私は「ハイドレア」という化学療法剤の服用によって白血球数をコントロールしていました）

私は、白血病関連の各種ボランティア団体や患者の会の運営委員を勤めてきました。また、白血病患者の電話相談に応じる「白血病110番」の相談員も勤めた事があります。

今は時間が無く、これ以上アドバイスの書き込みはできませんが、またアドバイスをさせていただきます。不安な点等は、遠慮なく相談してください。
よろしくお願いいたします。

no.38 ( CML11/01/04 01:50 )

こんにちは　昨日　今日と　バイト休みでしたので　気分転換に漫画喫茶で好きな
漫画見てました
３６さん　ＣＭＬさん　ありがとうございます
ＣＭＬさんは移植されて　今も　大変な後遺症に悩ませれながら　頑張っていますね
自分も　出来る範囲で頑張ってみます　
無職　ＣＯＭ　のサイトは　みなさん　頑張ってますね　
自分がこのサイトのスレぬしになるとは思いませんでしたが、こうやって見ず知らずの
スレぬしにアドバイス頂けてありがとうございます　今　出来る事を　ゆっくりと
やって行こうと思います　
それにしても　マルク（　腰骨に　ぶっとい注射器　刺されて　骨髄液　抜くこと　麻酔打ちますが　骨髄液抜く時はそこまで　麻酔効かないので）痛かった
もう　やりたく　ないなー　　　

no.39 ( 慢性骨髄性白血病11/01/04 16:25 )

＞３９
骨髄穿刺による検体採取（マルク）は殆どの病院の場合、胸骨から採取すると思います。私も胸骨からしか採取をされた事がありません。（頻回に採取する場合は、腸骨か仙骨から採取する場合もあるそうです）
胸骨から採取行う場合は、胸骨中央の第2肋間部または第3肋間部という所から行います。まず、仰向けに足を曲げて横になり、胸をイゾジンとハイポアルコールで広範囲に消毒されます。
次に、局所麻酔剤の注射がされます。胸骨中央に麻酔注射針をほぼ垂直に指しますが、針先が骨膜に当たった段階で、注射針を左右に動かして広範囲に充分麻酔しないと、穿刺針を刺した時に痛みが発生する場合もあります。
穿刺針は一気にブスっと差して、先端が骨膜に当たります。そして穿刺針の内外筒を同時に回しながら、骨質を穿刺してゆきます。骨の硬さはかなり個人差が有り、硬い場合は先端が骨髄腔に達するまで時間がかかる場合があるそうです。
穿刺針が骨髄腔へ達したら、内筒を抜去し、そこに注射器を装着します。
注射器を吸引する瞬間は、髄腔内が急激に陰圧になる為、痛みが発生します。どんなにうまく麻酔をしても、この痛みだけは避けられません。
施行する医師が吸引前に、「1・2の3で注射器のピストンを引きますよ」と言ってくれて、1・2の3の掛け声と共に吸引してくれると、非常に助かります。

ＣＭＬは、フィラデルフィア染色体が消失し、bcr-abl融合遺伝子が消失して初めて治癒とみなされます。私は骨髄移植を受けても、充分なＧＶＬ効果が得られず、bcr-abl融合遺伝子が消失しなかった為、移植２年後にＤＬＴ（骨髄提供者からのリンパ球輸注）を受け、ＧＶＬ効果を誘導しました。おかげで完治できましたが、その代り多くの慢性的な合併症（ＧＶＨＤによる膠原病状態、とくにシェーグレン症候群）が残ってしまいました。

no.40 ( CML11/01/05 02:11 )

http://musyoku.com/bbs/view/1099704017/11574

no.41 ( 記入なし11/01/05 05:01 )

お風呂には入れますか。

no.42 ( 記入なし11/01/05 05:55 )

HLAが適合しても自己免疫に異常来たしてしまう、
シェーグレンで目に来ていたらヒアレインミニ（防腐剤フリー）がいいです。

no.43 ( 記入なし11/01/05 10:56 )

おはようございます
マルク　腰骨　間違えました　お尻の骨でした
先生に胸と　お尻　どっちがいいって　聞かれたので
どっちが痛くないですか？と聞き返したら　お尻になりました
胸はやってる所が見えるので　恐そうですね
お尻はうつぶせ　でしたので　
最初　白血球　２３万ありました　
バイト頑張って行ってきます

no.44 ( 慢性骨髄性白血病11/01/05 12:44 )

バイト頑張ってくださいね。どんなバイトで何時間労働ですか。週何日ですか。

no.45 ( 記入なし11/01/05 14:02 )

>43
シェーグレン症候群の涙腺破壊による重度ドライアイで、長期に渡って苦しみました。
目薬（人口涙液）は、５分おきに点眼しなければならず、5ml入を1日1瓶消費しました。
一時は、角膜上皮が中央部まで剥離し、遠くも近くもぼやけて見えなくなってしまいました。
痛みに我慢しきれず、ステロイド眼軟膏を手に入れ、目に何度も塗り込みました。
これは麻薬のようなもので、これの副作用でステロイド性白内障になってしまいました。
しまいには、角膜の知覚神経も退化し、角膜が荒れても痛くなくなってきました。
一生治らない涙腺障害に、今後どう生きていこうか迷いました。
しかし、シリコン性のプラグによる涙点閉鎖が認可となり、上下左右の涙点4ヶ所を塞いだら、劇的によくなりました。

以前は、ヒアレインミニ0.3は自分の目には馴染まず、処方を受けても捨てていましたが、最近馴染むようになってきたので、使っています。
以前は1週間分迄しか処方できませんでしたが、最近では1度に300本程処方してもらえます。
最近、ボトル入りのヒアレイン0.3が発売になったようですね。（防腐剤入です）

>白血球23万/ulの時点で診断されたというと、おそらく脾腫（脾臓肥大）により発見されたんですね。脾腫は胸骨を打診すれば、音で解かります。
私は健康診断で白血球5万/ulを指摘され、大学病院で染色体検査を受けて診断されました。
ＣＭＬ慢性期は、生きている喜びを味わいました。鏡を見て、生きている自分が映っていると、ほっとしました。生きているうちに、やり残した事をやっておこうと、色々な事をして楽しみましたよ。しかし、自分が余命３年である事は、周り（家族含む）にも言えず、主治医と私の２人だけの秘密でした。

no.46 ( CML11/01/06 23:55 )

＞no.46
すいません、内容が専門的すぎてわからないのですが、今も５分おきに点眼してるのですか？視力はどうなりました？見えますか？白血病の合併なのでしょうか？

no.47 ( ゆうすけ11/01/07 09:17 )

>47､ゆうすけさん

>今も５分おきに点眼してるのですか
涙点閉鎖後は、1日5～10回の点眼で済んでいます。
状態の良い時は、起床後の1回の点眼で1日もちます。

>視力はどうなりました？見えますか？
ぼやけて見えなくなった時は、角膜上皮が中央部まで侵された時です。
涙点閉鎖により中央部まで潤うようになり、中央部の剥離は自然に修復されましたので見えるようになりました。

>白血病の合併なのでしょうか？
前にも書きましたように、骨髄移植による合併症です。
骨髄移植を受けると、骨髄提供者由来のリンパ球が、患者の身体を異物とみなして攻撃します。これをＧＶＨＤと言います。慢性的なＧＶＨＤにより、自己免疫疾患が発生し、膠原病と同じ状態になります。

専門的過ぎるので、一部補足説明をします。他にも不明な点があったら質問してください。
涙点閉鎖とは･････
目の涙は寝ている時を除いて常に分泌されており、瞼にある排出口から涙小管を通り、鼻腔に排出されています。この排出口の事を「涙点」といいます。この涙点をプラグ等で塞ぐ事により、僅かに分泌された涙を眼に溜める事ができ、目を潤す事ができます。

上記の視力障害について･････
角膜上皮は、端のほうが傷ついて透明度が落ちても視力に影響しませんが、中央部（前部）が傷つく（透明度が落ちる）と、ぼやけて見えなくなります。（メガネの透明度が落ちるのと同じ事です）
眼の表面には数ミクロンの水層が貼りついていますが、目の上皮に傷がついたり剥離すると、貼りつかなくなります。これが「重度ドライアイ」と言われる疾患です。
まだ、端のほうの傷なら、ヒアレイン等で潤す事により修復できますが、角膜表面はドーム型をしており、いくらヒアレインや人口涙液を点眼しても、中央部まで潤わず、涙点閉鎖で眼に涙液を貯めない限り、治りません。

骨髄移植後のＧＶＨＤとは･････
骨髄移植を簡単に説明すれば、ガンに侵された自分の血液を、他人の正常な血液にそっくり総入替をする事です。つまり、ガンに侵された患者の造血細胞を、致死量を超える超大量の抗ガン剤投与、及び全身放射線照射により、完全に破壊させます。そして他人の造血細胞(骨髄）を点滴で輸注します。やがて、輸注された造血細胞からは正常な血液が生み出されます。これが「骨髄移植」と呼ばれる治療法です。移植された造血細胞から産生されたリンパ球は、他人由来のものですので、患者の身体を異物とみなして（他人の生体とみなして）攻撃します。これをＧＶＨＤと呼んでいます。

シェーグレン症候群とは･････
膠原病の1つで、分泌腺（涙腺、唾液腺、他）が破壊されてしまいまう疾患です。私は主に涙腺をやられてしまいました。唾液腺も若干やられてしまい、唾が出にくいので、喋りにくいばかりか、口腔が不潔になり易く、虫歯もどんどん進行してしまいます。

説明していたらきりがありませんが、他に不明な点があれば、質問してください。白血病患者が世間から理解される為にも、一生懸命説明します。

no.48 ( CML11/01/07 22:19 )

＞no.48
いや～、骨髄移植受けられて良かったですね。スレ主さんはまだかと思われます。
それにしても骨髄移植による合併症はきついですね。せっかくの手術に副作用が付きまとう。それから目が乾くと言うことですが、大変そうですね。あと唾液が少なくなるのも。なんか命がけの病と闘ってる感じがします。

質問なんですけど、骨髄移植はどうやって受けられるのですか？白血病本人と適している何かが必要なのですか？それから骨髄を提供する人はどうなってしまうのですか？
本来ならググッて勉強すべきところですが、＞他に不明な点があれば、質問してください」の言葉に甘えさせていただきます。

no.49 ( ゆうすけ11/01/07 23:10 )

ああ、すいません、もうひとつ質問です。CMLさんは障害年金を受けていらっしゃいますか？過去レス見たところその辺のレスは見当たらなかったので。

no.50 ( ゆうすけ11/01/07 23:12 )

ゆうすけさん

>骨髄移植はどうやって受けられるのですか
骨髄移植は、「移植」とはいっても、外科手術ではありません。骨髄（造血細胞を多く含んだ血液）は液体です。骨髄液は点滴で静脈（大静脈）より輸注します。

>白血病本人と適している何かが必要なのですか
白血球型（ＨＬＡといいます）が一致した人から移植を受けられます。赤血球型は関係ありません（赤血球は造血、増殖をしない細胞なので）。ちなみに私は元々ＡＢ型だったのですが、Ｂ型の人の造血細胞を移植したので、いつのまにか血液型（赤血球型）がＢ型に変わりました。
1人の兄弟とＨＬＡが一致する確率は4分の1です。他人と一致する確率は、正確には忘れましたが、３万分の1程度だったと思います。私は幸い、たった一人しかいない兄弟と一致し、移植が受けられました。他人から移植を受ける場合は、主治医が骨髄バンクに依頼してくれます。（非血縁者間骨髄移植を実施している病院でないと、受けられません）

>骨髄を提供する人はどうなってしまうのですか？
提供する人の骨髄は、全部は採取しません。一部を採取しますので、すぐに増殖し、抜かれた分は元に戻ります。移植用のドナーの骨髄採取は、骨の10か所以上に穴を開けて穿刺針で抜きます（腸骨より抜きます）。骨に開けた穴はすぐに塞がります。また、全身麻酔をかけますので、抜かれる時も痛くはありません。

>障害年金を受けていらっしゃいますか
一度も受けた事がありません。障害年金に関しては私も勉強不足で、よく解かりません。（私も今は行政の一員なので、いい加減な答えはしたくありません）

no.51 ( CML11/01/08 00:05 )

＞no.51
なるほどCMLさんが移植を受けられたことは運と奇跡ですね。

また質問なんですけど、骨髄移植を受けて成功した場合グリベリックという薬は飲まなくても良くなるのでしょうか？
また、定期的に通院してどこか異常がないか検査を受けていらっしゃいますか？

no.52 ( ゆうすけ11/01/08 08:09 )

つまり、骨髄移植成功後は、それによる合併症との闘いのみになるのでしょうか？

no.53 ( ゆうすけ11/01/08 08:10 )

こんにちは
４５さん　遅くなりました　バイトはサービス業（詳しくは他の人にわかってしまうので）です　５時間だったり８時間だったり
シフトで決まってます　週４日～５日です
自分はグリベックで効果があるみたいですので、今の所は移植なしでいきたいです
移植した後がすごい大変みたいです　
　慢性骨髄性白血病とは稀な白血病で、年間の発症者数は1200人程度。国内の患者数は約10,000人だ。この病気は、数年の経過でゆっくりと進行し、10年程度で全員が亡くなる。治癒が期待できる唯一の治療法は骨髄移植だが、副作用が強いため、若年患者しか受けることができない。そのため、従来はインターフェロンを用いて延命するしかなかった。この状況は、グリベックの登場により一変した。その治療成績は極めていいのだ。2008年の米国血液学会で発表された研究結果では、グリベック投与患者の7年生存率は86％。これは、標準治療とされてきたインターフェロンαの７年生存率36％を大きく凌駕する。ところが、グリベックの長期成績は、専門家の予想を覆した。「グリベック耐性」は臨床的に問題にならず、ほとんどの患者が再発しなかった。ただ、どうやらがん細胞は根絶されている訳ではなさそうで、妊娠などの理由で休薬した人が再発したという報告が散見されている。つまり、グリベックは慢性骨髄性白血病を抱えた患者にとり、「やめることが出来ない」命綱とも言える存在になったのだ。
命の保障はあっても　お金が続かない

.

no.54 ( 慢性骨髄性白血病11/01/08 13:39 )

４１にあるＣＤを試してみたら体調よくなるかもしれないよ。

no.55 ( 記入なし11/01/08 14:54 )

＞no.55
太郎さん、医療にCDは必要ないですよ。

no.56 ( ゆうすけ11/01/08 20:26 )

ゆうすけさん

>骨髄移植を受けて成功した場合グリベリックという薬は飲まなくても良くなるのでしょうか？
･････骨髄移植を受けて完治すれば、服用する必要はありません。
移植1年後、2年後、3年後、5年後にbcr－abl融合遺伝子の有無の検査をし、これが陰性であれば完治と考えて良いと思います。（3年後の検査で陰性ならば、ほぼ完治と考えて良いでしょう）。また、もし陽性であっても、必ずしも再発するというものではありません。

>骨髄移植成功後は、それによる合併症との闘いのみになるのでしょうか？
･････完治をすれば、合併症との闘いのみになります。とはいっても、移植を受けると悲惨な後遺症が残ります。たとえば移植直前に、ガン化した全身の血液細胞を破壊する為に、全身に放射線を照射します。これが血液細胞のみを破壊してくれればいいのですが、そうもいかず、生殖細胞等も破壊され、男性不妊症となり、子供ができなくなってしまいます。
このような理由で、私は結婚はしていますが、子供がいません。子供ができないと解った時点で、「年老いたら孤独死」と悟りました。

最近、「グリペック」という待望のＣＭＬ治療薬が誕生しました。それ迄は、ＣＭＬの治療薬が全く無く、「移植できなければ余命３年(平均）」「移植できても、移植後の1年生存率は60％」という、大変悲惨な病気でした。
インターフェロンαによる治療法もありましたが、効果は薄く、私の場合はインターフェロン抵抗性であった為、全く効果はありませんでした。インターフェロン治療は、糖尿病のインシュリン治療と同じく、自己注射です。（診断後、すぐに入院をさせられ、自己注射の練習をさせられました）。

白血病は発症原因は全く不明です。毎年数千人を無差別の襲う病気です。運悪くこの病気にかかった人は、ちょうど1万人の群衆の中に1本の矢が飛んできて、不幸にもその矢を受けてしまった一人なのです。したがって、万人は自分達の身代りとなって矢を受けてくれた人を救わなければなりません。この考えから生まれたのが「骨髄バンク」です。まさに「１人は万人のために、万人は1人のために」です。
一部の成人病のように、自己管理が原因で発症した病気は、ある程度「自己責任」と言えます。しかし白血病のような全ての人を無差別に襲う病気は、自己責任とは言えません。このような病気こそ、治療費は3割負担ではなく、1割負担、または負担なしにするべきではないでしょうか。

no.57 ( CML11/01/08 22:21 )

＞no.57
詳しい説明をありがとうございます。
自立支援法にもとづき医療費を１割にできないでしょうか？
障害年金も受けられると思いますがね。（だたし、CMLさんの場合は公務員のようなので無理があるかもしれませんね。）←行政の職員ということだったので、かってに公務員と解釈してます。

no.58 ( ゆうすけ11/01/08 23:01 )

白血病治療では、1割でも高いくらいです。
私が骨髄移植を受けた頃は1割負担でしたが、
移植前処置で全ての血液細胞を死滅させる為に、
桁違いの超大量の抗ガン剤を投与しましたが、
この抗がん剤の薬代が1割負担で約100万円でした。
今は３割負担なので、同じ投与をしたら、300万円にもなります。
カネが無ければ命は助からないという事になってしまいます。

保険財政は厳しいかもしれませんが、単純に考えて、
保険者の7割負担を9割負担にしても、負担は1.3倍にしかならず、
保険料を1.3倍にしても9割負担(患者1割負担）にしたほうが
良いと思います。

no.59 ( CML11/01/08 23:36 )

こんばんは
グリベックが高くて治療費が払えず薬を飲むのをやめた人が何人もいるみたいです
そしたら病気が悪化して亡くなった人もいます
１割負担だととても助かります
話はかわりますが、いつもコメント下さる
ゆうすけさんは、いつからうつ病になられたんですか？きっかけとかはありましたでしょうか？

no.60 ( 慢性骨髄性白血病11/01/09 00:49 )

＞no.60
私がうつ病を患い始めたのは社会に出て仕事を始めたときからです。そのときから職場の人との会話がうまくできず、２日に一度は大声で怒鳴られていました。派遣社員だったので他の会社に行ってもびくびくする毎日で抗うつ剤を飲むようになりました。それでも毎日が辛かったです。それで転職を繰り返したり、薬を乱用したりしたりしてました。それから失業保険をもらっているときにうつ病枠（精神枠）で求職を申請したら給付金の期間が１０ヶ月に延びました。また障害枠の職業訓練でヘルパー２級を取らせていただきました。それから介護職の仕事について１ヶ月で精神が錯乱し、バイクで壁に突っ込みました。搬送先の国立病院で薬の大量摂取でべろんべろんになってる僕は精神科医と対談し（記憶はありません、薬のせいで）、その先生は僕に発達障害の疑いありということで脳のMRI、脳波、血流、心理テストをしました。その結果僕には自閉症の要素があることが判明しました。
つまり、うつ病の原因はアスペルガー症候群による社会不適合だったのです。うつ病は２次障害といえるでしょう。

no.61 ( ゆうすけ11/01/09 10:40 )

こんにちは　
ゆうすけさん詳しくありがとうございます
大変ですがお互い頑張りましょう
今日もバイト行ってきまーす！

no.62 ( 慢性骨髄性白血病11/01/09 13:22 )

私がＣＭＬ慢性期の頃は、治療費は1割負担だったのですが、
インターフェロンの薬代（バイアルに入った注射液）の薬価があまりにも高く、
しかもインターフェロンだけでは白血球数のコントロールできず（ハイドレア併用）、
効果の薄いインターフェロンの投与など、自主的に辞めてしまおうと思った事が、
何度もありました。
グリペックはインターフェロンと違い、抗ＣＭＬ効果が格段に高いので（人それぞれですが）、効果のでている患者さんは、やめるべきではないと思います。
グリペックの薬代補助制度等、良い情報が入ったらお知らせします。

ゆうすけさん、今迄大変でしたね。
私も仕事上、精神疾患の勉強をしなければなりません。
人の病気は、中途半端に理解するのが一番良くなく、正しく理解する事が絶対必要です。
今後も色々教えてください。

no.63 ( CML11/01/09 14:21 )

イマチニブ奏効の慢性期CML、PEG-IFN併用で分子遺伝学的寛解率がさらに向上

イマチニブによる一次治療で血液学的完全寛解（CHR）が得られた慢性期の慢性骨髄性白血病（CML）患者に対して、その後にイマチニブとペグ化インターフェロンα-2b（PEG-IFN）の併用を行うと、イマチニブのみによる治療を続けた場合よりも分子遺伝学的寛解率（MMR）が高くなることが分かった。北欧のNordic CML Study Groupとイスラエルの多施設が実施した無作為化試験の結果で、スウェーデンUppsala大学のBengt Simonsson氏が、6月10日から13日までスペイン・バロセロナで開催された欧州血液学会で発表した。

SPKK(メルクと合併)の販売戦略はCMLについてはわからず。
各大学の血液内科で臨床試験が入っているのかもかもわかりません。
学会発表も論文もあるかわかりません。
ただ　ペグの価値はあると思いました。

no.64 ( 記入なし11/01/09 14:44 )

No.64さん、医療情報をありがとうございます。
ＣＭＬは、昔からＣＨＲに導入させるのは容易でしたが、ＭＭＲに導入させるのは容易ではなく、ＢＭＴ（骨髄移植）を行い、免疫抑制剤でコントロールしながら適度にＧＶＨＤを誘導させる事（ＧＶＬ効果）が、唯一の完治への道でした。しかし、ＧＶＨＤのコントロールは難しく、ＧＶＨＤが強すぎると、重篤な合併症が発症してしまうというジレンマがありました。

no.65 ( ＣＭＬ11/01/09 15:42 )

蛇足ながら公務員は障害者年金を受け取れます。
枠は共済年金です。

自分は統合失調症で厚生２級です。

no.66 ( うつから復活11/01/09 18:55 )

CMLさん
いつぞやドライアイでS点のたけしの話だしたものです。
それにしてもCMLさん良く勉強されていますね。脱帽です。
私も免疫は勉強しています。これから免疫は更に進んでいきます。
不知の病がココまで来た。CMLも含めて他の癌、自己免疫疾患で
苦しんでいる人が早くよくなるよう医学が進むと共に
早く苦しんでいる患者さんが良くなるよう祈念しています。

no.67 ( ６４11/01/09 19:47 )

こんばんは　日にちがたってだいぶ落ち着きました
ここのサイトはみなさん大変な人が多いのに驚きました
最近見てるレスは
３０代フリーターってどれくらいいるんでしょうか？
時々狂いそうになることってない？
障害者方の就職状況を語りましょう
病気に関するスレ

今日は休みでダーウインが来たと大河ドラマ見ました
動物はいいですね　癒されますね

no.68 ( 慢性骨髄性白血病11/01/24 00:55 )

こんばんは
ＮＨＫクローズアップ現代１月２５日放送【問われる「夢の医療」～追いつめられる患者と財政～　を見ました。厳しい現実でした。
これを機会に、この問題に関心が高まっていくようにおもいます。
自分も今日知りました。

no.69 ( デパス０．５11/01/25 21:19 )

本当に、グリベックの薬価の高さは大問題です。
永年待ち望んでいたＣＭＬの特効薬が開発されても、カネが無ければ薬が手に入らないのでは、何にもなりません。
この薬の開発に携わった先生方も、多くの患者さんに助かってほしいという想いで、開発された筈です。
患者負担を３割→1割（保険者負担7割→9割）に変更しても、その分、健康保険料を上げればいいだけの話です。健康保険料を上げた事が原因で亡くなってしまう人はいないと思います。
しかしこのままだと、助かる患者さんも助からずに亡くなってしまう。

no.70 ( CML11/01/25 22:45 )

こんばんは
今日バイトでさっき帰って来て風呂入って今パソコンです
クローズアップ現代見れませんでした　なんてこったい
自分も薬が飲めて生きれるうちに好きな事やって死ねればいいかな
残りの人生楽しみたいですからなるべく好きな事だけやっていこう

no.71 ( 慢性骨髄性白血病11/01/26 00:57 )

ノニジュース奇跡体験ありますよパソコンで検索してみてくださいね

no.72 ( もり11/01/29 18:24 )

スレ主さん
その後は元気にしてますか？

no.73 ( 記入なし11/06/20 20:08 )

no.70

＞患者負担を３割→1割（保険者負担7割→9割）に変更しても、その分、健康保険料を上げればいいだけの話です。

健康保険料を上げればいいだけの話？
こんなことを軽く言うなんて、どういう神経なんだろう？

健康保険料を上げるということは、健康な人たち（または勤労して高い保険料を払っている人）の負担を増やすということ、また、患者負担を減らすということは、病人だけが得をするということです。

no.70の案を間違いとは言わないけど、自分が助かって他の負担が大きくなる案を「健康保険料を上げればいいだけの話」と言い放つとは、、、

それに、自己負担があまりにも少ないと、医療サービスの乱用につながります。

no.59

＞保険財政は厳しいかもしれませんが、単純に考えて、
保険者の7割負担を9割負担にしても、負担は1.3倍にしかならず、
保険料を1.3倍にしても9割負担(患者1割負担）にしたほうが
良いと思います。

これを見ていると、自業自得の生活習慣病についても1割負担にしようと言っているようにしか見えないし。

no.74 ( 記入なし11/07/24 17:20 )

簡単なこと

国民皆保険制度を廃止すること。
先進医療は金持ちが受ければ良い、高額医療費については
ほかの形でマルメみたいな形でやれば良い。

no.75 ( 記入なし11/07/24 18:17 )

健康が一番の財産ですね。
私は、原因不明の高熱が何ヶ月も続いて、
白血病やリンパ腫を疑われたことがある。
たくさんの検査を受けたが異常はなかった。
そして高熱は下がった。

骨髄生検、腹部ＣＴ、胸部ＣＴ、小腸造影検査、頭部ＭＲＩ、ガリウムシンチ検査、胃カメラ、大腸カメラ、心臓エコー、甲状腺エコーetc・・・

no.76 ( 記入なし11/07/24 21:38 )

まだまだ医療も未熟だから原因不明で治療法のわからない難病がありますね。

苦難を乗り越えよう。　http://musyoku.com/bbs/view/1173744829/1836-1837

この無料ＣＤ聞いていると体調よくなるかもしれないですよ。http://musyoku.com/bbs/view/1180213587/6702　

no.77 ( 記入なし11/07/25 04:50 )

昔、骨髄バンクのドナーに登録しようと思った事ある。
でも、輸血経験のある人はドナーにはなれないそうで・・・。
せめて、脳死・心拍停止後臓器提供しようと
臓器提供カードは携帯してる。

no.78 ( 記入なし11/07/25 22:03 )

>74
以前は患者負担は1割、更に昔は、健保組合員は０割だった。
しかし０割負担でも、けして病気になった人が得とはいえません。
白血病になった人は、他の多くの人の楯になって矢を受けてくれた1人です。当然、０割負担が妥当だと思います。
生活習慣病や歯科治療は３割負担、風邪等の治療は1割負担、発症原因不明の難病（いつ誰が襲われるかわからない）は０割というように、疾患別に負担率を区別すればいいと思います。

no.79 ( 記入なし11/07/25 23:21 )

脳ミソ限定の臓器提供カードってあるのか？

no.80 ( 記入なし11/07/25 23:24 )

no.79

＞以前は患者負担は1割、更に昔は、健保組合員は０割だった。

それではまずいということが分かったからこそ、今はそうではないのです。

＞しかし０割負担でも、けして病気になった人が得とはいえません。

現金がもらえるかどうかで損得を考えないでください。
「だれにいくらの税金が使われるか」で考えてみてください。
病気以外にも世の中悲惨なことはいくらでもありますが、特定の疾患の人だけが100％心配フリーなんておかしいです。

＞白血病になった人は、他の多くの人の楯になって矢を受けてくれた1人です。

そんな言い回しは統計データを情緒的な表現で味付けしただけ。無意味です。
よく考えてごらんなさい。
たとえばあなたが白血病になったら、となりの人は白血病にならないですか？
そんなことはありませんよね。なるときはなります。

＞当然、０割負担が妥当だと思います。

なにが当然なのですか？
白血病などの特定の疾患なら自己負担「ゼロ」でいい、の根拠は？
上にも書きましたが、世の中病気以外にも悲惨なことだらけです。
税金を投入してでも解決しないといけないことはほかにもあります。

だから、出来るのはせいぜい自己負担額の上限を下げることくらいです。

no.81 ( 記入なし11/07/26 01:24 )

糖尿病です。完治はしないそうです。

no.82 ( 記入なし11/07/26 05:40 )

白血病のような原因不明の難病は、特定難病として自己負担無しにすべきです。
自己負担無しにしたとしても、所得が得られなくなる等、かなりの負担を強いられます。

no.83 ( 記入なし11/07/26 21:53 )

>世の中病気以外にも悲惨なことだらけです。

これを一つ一つ撲滅していくのが民衆の役割だと思いませんか？
これを当然と思う事自体、神経を疑います。

＞白血病になった人は、他の多くの人の楯になって矢を受けてくれた1人です。

このような考え方は必要です。これが無かったら骨髄バンクも生まれなかったでしょう。

no.84 ( 記入なし11/07/27 06:47 )

　発想を転換して、
「白血病患者の治療費の自己負担分は、白血病撲滅のための研究資金や、骨髄バンクの維持費に使われている」
って考えれば良いんじゃないですかね。

no.85 ( ご11/07/27 20:59 )

慢性骨髄性白血病の特効薬「グリベック」の3割負担が支払えず、治療も受けられずに亡くなっていく人がいます。必要な医療を受ける権利は誰にでもあります。白血病はいつ・誰が発症するか解かりません。他人事では無いのです。自分が白血病になってみて、「何で自分が」という事になり、はじめて万人の中の自分が矢を受けたもである事が解かります。

骨髄バンクは無料です。骨髄提供者は無料で提供するし、無料で提供してもらえます。日本に骨髄バンクができたのも、無報酬で活動するボランティアがいたからです。
維持費は必要ありません。

no.86 ( 記入なし11/07/27 21:27 )

＞維持費は必要ありません。　
　いや、んな訳ないですから。
政府からちゃんと補助金出てますって。

no.87 ( ご11/07/27 21:32 )

一人は万人のために、万人は一人のために････ですね。万人は飛んできた矢を受けてくれた一人を助けなければならない。本当に、助け合いが必要ですね。

no.88 ( 記入なし11/07/27 21:43 )

私の友人（35歳）が昨年、同じ病にかかりました。
治療はつらかったようですが、いまは元気にしています。
ＨＡＬが合致する方がいればいいですね。
でも拒絶反応はきついみたいなので
油断は禁物ですが。

急性化しないように体をコントロールしてください。
そうすれば未来は開けますよ！

no.89 ( まきこ11/07/27 22:04 )

骨髄バンクは、万人が一人を救おうとするものです。万人の中に飛んできた矢を不幸にも受けてしまった一人を、救おうとするものです。金銭的な事は二の次です。

no.90 ( 記入なし11/07/27 22:04 )

慢性骨髄性白血病で、最も急性化を遅らせる薬剤は、今のところグリベックです。
しかし、完治の為には、骨髄移植が今のところ一番有効。拒絶反応からくる合併症で亡くなる人や、合併症が生涯残ってしまう人もいるけど、今の医療水準ではこれが限界かな。
もっと、異常遺伝子に有効に作用する薬剤が開発されればいいんだけど。ゲノム医科学が進歩すれば、簡単に完治できるようになるかもね。

no.91 ( 記入なし11/07/27 22:13 )

文学的な感傷に浸ってる奇特な人がいますね。

本当に「万人の中に飛んできた矢を不幸にも受けてしまった一人」だったら、同じ集落や家族に複数の患者は出ません。
（「万人の中に飛んできた屋を不幸にも受けてしまったひとり」とは、たとえば動物園から逃げ出したライオンに群衆の中でただ一人襲われる犠牲者を言います。）

つまり、白血病患者はいわゆる人身御供とは違うのです。
他の病気と同じように、条件がそろった人が罹患する病気です。

そもそも現実的に必要なのは「文学的な感傷に浸ること」ではないですよね。
そして、それに浸っている限り、ダメです。

白血病は働けないと言っている人がいるけど、本当はその限りではありません。
とくに、ここで問題になっているCMLの場合は働けますよ。

働けないと思っている人は、なぜグリベッグが画期的な治療薬と言われているのか考えたことがあるのですかね。

グリベッグが画期的と言われているのは、それを飲めば健康な人と同じような生活を送ることができるから。
つまり、薬を飲む限り普通に働けるということ。

そういう人の医療費を　全額タダ　にする必要はありません。
何らかの自己負担があって当たり前です。

無償にしないといけない病気があるとすれば、それは治療しても普通の生活が送れない病気です。

文学的な感傷に浸る奇特な人にはそういう現実的な思考力が欠けているのです。

no.92 ( 記入なし11/07/29 18:06 )

グリベックは、働く為に服用するものではありません。急性転化を遅らせる可能性があるから服用するものです。働ける期間を2～3年維持する為なら、ハイドレアやブスルファンで白血球数をコントロールすれば充分です。
そもそも、この疾患は今働けない事を問題とする疾患ではありません。平均3～4年で死亡する事が問題なのです。死んでしまったら、当然の事ながら永久に働く事はできなくなります。普通の生活が送れないどころか、死んでしまっやら普通でない生活も送れません。是非とも、死が目前に迫っている患者さんを理解してあげてください。

何度も言うようですが、白血病の発症原因は不明です。不明である以上は、矢を受けた万人の中の一人と同じ事です。それは、貴方が慢性骨髄性白血病になってもれば、よく解かると思います。

no.93 ( 記入なし11/07/30 00:45 )

だから、以前は余命が3-4年だったところがグリベッグのおかげで変わったんですよ。
その話はこのスレッドで既出では？

延命出来てかつ働けるのなら、働きなさい。

それさえできない病気の人たちが世の中にはごまんといるのだから。

no.94 ( 記入なし11/07/30 01:17 )

グリベックで全ての患者が延命できる訳ではありません。グリベック抵抗性の患者もいます。
生命の危機に脅えながら生活費を削り高い医療費を払わせるのは、あまりも酷と言えませんか？　いつ・誰が疾患するか解からない疾病にかかってしまった人、貧乏くじを引いてしまった人を助けるのが、社会保障の一つの目的ではありませんか？　

no.95 ( 記入なし11/07/30 01:31 )

no.95

だったらあなたはどんだけ天引きが増えても文句を言わないのですね？
どんだけ天引きが増えてもCML患者の自己負担をタダにできれば本望なのですね？

だいたい、CMLだけを特別扱いするのをおかしいと思わないのですかね。

例えば、肺がん。
発症率は確かにCMLより高いだろう。
そして世間の人たちは喫煙が原因だと思っていることが多い。

しかし、実際には喫煙が原因とは限らない。
そして、病巣部を切除して片肺になったら、どうですか？

でもここの一部の人間はなぜかCMLだけを特別視している。
そして、「万人の中に飛んできた矢を代表で受けてくれた人」と感傷に浸って特別扱いしたがっている。

「原因が不明だから、万人の中に飛んできた矢を代表で受けてくれた人」というのも意味をなさない。
そういうのは、原因がわかっているかどうかで決まるものではないから。

no.96 ( 記入なし11/07/30 01:47 )

ＣＭＬのスレッドだからＣＭＬのみを述べているだけであって、ＣＭＬを特別扱いという訳ではありません。ＣＭＬを検討事例として述べているだけですよ。
他の事例も検討したければ、スレッドをつくってください。片肺しかも再発に脅えながらの闘病生活の苦しみも良く解かるので。
白血病は成人病とは違い、全年齢に発症する事から、どうしても若い患者が目立ってしまいうので、一般的に特別扱いされがちなのも確かです。

no.97 ( 記入なし11/07/30 02:22 )

別スレを立てようがなんだろうが、薬で症状を抑えたら普通に働ける病気を無償にしたら破たんしますよ。
そういうチケットは別な病気のためにとっておいたほうがいいと思います。

no.98 ( 記入なし11/07/30 14:57 )

白血病では、症状が落ち着いた状態、症状を抑えた状態（完治ではない状態）を「寛解」といいます。
いつ再発するか、いつ急性転化をして命を落とすか解からない人を雇う所はありません。
したがって、これが働ける状態とは言えません。

no.99 ( 記入なし11/07/30 15:25 )