慢性骨髄性白血病になってしまいました

本当に、生きている自分が鏡に映っているのを見るだけで、幸せになりますね。
この幸福感は、これらの病気になった人でないと、解からないかもしれませんね。
たんぽぽさん、胸水と心嚢水が早く抜けるといいですね。

no.140 ( 記入なし11/08/07 14:06 )

スプリセルの効能が良すぎて、リンパ球の生成が多すぎるんです。身体中の臓器に水が貯留されていると思います。顕著なのが肺と心臓。体重の増加が利尿剤の効能を越えています。
恐らく近いうちに心嚢穿刺で水を抜くことになるのでしょうね。
もう息切れが酷くて働けないしね。
アパートで一人暮らしですが、有給休暇の恩恵と定年延長の制度で生活が成り立っています。ありがたいことです。
だから、もう少し頑張ってみます。

no.141 ( たんぽぽ11/08/07 14:41 )

私も肺機能障害が有り、息切れで階段を登るのが辛いです。節電でエスカレーターが止まっていると、内心がっかりしますが、これによって計画停電が避けられるのなら、頑張って階段を登ろうという気になります。しかし、穿刺針でうまく水が抜けるといいですね。

私も1993年の発病前から正社員のサラリーマンでしたが、発病以降もずっと同じ会社でスキルアップをしながら仕事をさせてもらっています。ありがたい事です。逆に、発病した事が、仕事へのモチベーションアップにつながったような気がします。私も一人暮らしが長かったのですが、1998年に結婚をしました。

発病当時は今のようなインターネット等が無く、大きな書店での立読みや図書館で医療情報を収集したものですが、今は簡単に情報が得られるし、実際に遭わなくでも患者同士の情報交換ができてしまいます。亡くなっていかれた患者さんにも「こんな時代になったんだよ」と報告をしたいです。

no.142 ( 13711/08/07 15:28 )

こんばんは。これで最後の書き込みにしたいと思います。
有名な人の言葉でもなく、自然に自分の中に定着した言葉で、突然病気になった人が不安でどうしようもない時、病気でも元気にしている私のところに相談に来た時に掛ける言葉です。何か宗教に入っている訳でもないし凡人ですがこう考えると自然に勇気が湧いてくるのです。
「耐えられない人には神は課題を課せない。これを受け入れて自分に負けないことこそが生きる価値だと思う。生きる時間の長さに価値があるだけでなく、課題にどう向き合って生きるかということもとても意義がある。私はＣＭＬと真摯に向き合い、しっかり治療しこの治療の経過を今日突然告知されて途方にくれている人に伝えるために今日を生きたいと思う。誰もが重い荷物を担いで生きている。自分だけ不幸だと考えるのは止めよう。」と。
病気だとこんな時代だからなかなか定職の就職が困難でしょうが、先ずは出来る事からやってみることが必要ではないかな。
貴方はきっと克服して結婚も出来るし人生を全うできます。
耐えられない人には課題を課せないから。

１３７さんＣＭＬでも結婚されているじゃん。
愛する人が傍にいるとさらに勇気が湧くわよね。
頑張りましょう。

no.143 ( たんぽぽ11/08/07 22:58 )

こんにちは。
132と133を書いてからしばらくレスがなかったので見るのをやめていましたが、その間にスレ主さんが書き込みされていましたね。

スレ主さんは謙虚でとても素直な方と感じます。
心身への過重な負担を避け、無理をせずお過ごしください。

多くの方が無償無償と書き込むから敢えて反論を続けていましたが、132に書いたように個人負担の上限負担率は低めにしないと長期的には苦しいと思います。

ただ、やはり完全無償を叫ぶよりは、いくらかの自己負担があったほうがいいと思います。どなたかが書かれていたように社会参加は大事だと思いますし、いくらかの自己負担も社会参加の一環だと思います。

私はAML患者で合併症により障害が残っています。
そしてそのための薬をおそらく一生飲み続けます。
すべての保険医療について3割負担ですが、今のままでいいと思っています。
自己負担することで社会への負担を人並みに負っていると感じることができると考えています。


私の書き込みを不遜ととらえる方もいるでしょうが、正直なところを書かせていただきました。

no.144 ( 記入なし11/08/12 01:00 )

スレ主さん　ＵＲＬをよくみてみたらいいと思います。

苦難を乗り越えよう。　http://musyoku.com/bbs/view/1173744829/1836-1837

この無料ＣＤ聞いていると体調よくなるかもしれないですよ。http://musyoku.com/bbs/view/1180213587/6702　

no.145 ( 記入なし11/08/12 04:41 )

おとーさんが慢性骨髄性白血病。
辛いよ。何でお父さんなんだろ。
何でお父さんがなったんだろ。
グリベック高すぎるんじゃぼけくそアホ
でもグリベックないとお父さん死んじゃうだよな
高校も行きたい私立高校行けないし
いつ死んじゃうかわかんないし怖いし
何でなんだろ。
神様って意地悪だよね。

何でお父さんなんだろ本当に。
辛い。

no.146 ( 記入なし12/01/14 00:31 )

白血病は毎年数万人に1人が発症しています。いつ・誰が発症するか解らない、無差別にほんのひと握りの人を襲う、原因不明の病気です。CMLのような遺伝子異常からくる病気は発病率がほぼ一定で、毎年一定割合の人が発病するのです。なぜなら、人間という生物の遺伝子は、異常が生じる確率がもともと数万分の1程度あるのです。
発病した人は、1万人の中に飛んできた矢を、1万人の身代わりとなって矢を受けたようなものです。1万人は盾となって矢を受けてくれた1人を助けなければならない。万人は当然の事ながら医療費を補助する制度を作らなければなりません。言い換えれば、現在の社会保険制度は機能していないという事になります。
まさに「万人は1人のために。1人は万人とために」ですね。骨髄バンクも、この考えからつくられました。
発病した人は、当然「なんで自分が････」と思います。1万人の中に飛んできた矢が自分に当たってしまうのは、偶然すぎるからです。当然、万人は1人を、命がけで助けなければなりませんね。

no.147 ( 記入なし12/01/14 22:31 )

婚約者が慢性骨髄性白血病から急性転化して現在入院中です。近日移植する予定です。骨髄バンクゎ間に合わず臍帯血移植。
新薬タシグナで今ゎ状態を落ち着かせている状態です。
来月にゎ移植です。
スレ全部読んでいませんが、同じ病気で戦ってるんだって思ってカキコミしました。
私ゎ彼を支えてと思いながらも彼や彼の両親や友達みんなに助けてもらってます。
彼ゎ緊急入院。すぐに輸血が必要となりました。献血の血がほんとにありがたいと思いました。
頑張ってって言いたくないけど、何もどきないかもしれないけど…
移植に希望を持っていきたいと思います。

no.148 ( にゃん12/02/20 22:58 )

一昔前迄は慢性骨髄生白血病（ＣＭＬ）が急性転化を起こすと、ほぼ絶望的でしたが、今では新しい化学療法剤、造血幹細胞移植による合併症の予防・治療薬が開発され、助かるようになってきました。婚約者の方は、今、崖っぷちにおられる訳ですが、きっと助かるでしょう。元気になったら結婚して、幸せな家庭を築いてください。

no.149 ( 記入なし12/02/21 00:50 )