慢性骨髄性白血病になってしまいました 100-199

しつこいね。
知ったかぶりの知識で必死に悲劇化しているのも笑えるが。

実際に働いている人がいるのだから、どうしようもない。

no.100 ( 記入なし11/07/30 15:48 )

no.99の言ってることは、すべてのがん患者に当てはまること。
だから、なにもCMLだけを悲劇化して語る必要はない。

いやむしろ、CMLはほかのがん患者よりましです。
他のがん患者は体の一部を切除したり放射線を浴びたりして弱ってしまうけど、グリベッグを飲んだだけのCML患者には、それがない。

よって、働いて何らかの自己負担を背負うべきです。

他のがんと違って若年者にも発症するから特別視されると言いますが、逆に言えば患者の多くが（ほかのがんと違って）就労年代ということでは？

発症率が低かろうが、原因が不明だろうが、他のがん患者より働けるでしょう。
一方、発症率が高くても、原因がわかっていても、働けないものは働けない。

CMLを特別視して医療費無償にしようと言うのは感傷です。
そして下手すると、ほかの病気に対する偏見を助長します。
「あれは自業自得だ、せいぜい自己負担しろ」みたいな。

そして、薬で症状を抑えて就労しているのは、なにもCML患者だけではないのです。

no.101 ( 記入なし11/07/30 16:02 )

ＣＭＬのスレだから、ＣＭＬに限定して話しているだけでしょ？他の病気をどうこう言ってはいない。

no.102 ( 記入なし11/07/30 18:25 )

生保受給者でもないのに「働け」と就労を促すのは、問題だ。自立して生活しているのだから、働こうが働かないが勝手だ。

no.103 ( 記入なし11/07/30 19:18 )

１月１日からまた重いスレっすね。俺は精神病が一生治らん、と言われていますが、命に係わるような病気ではないのですみません。

no.104 ( るりこう11/07/30 19:19 )

グリベック個人負担金問題　http://opinion.infoseek.co.jp/article/530/3

グリベック署名活動　http://tsubasa-npo.org/cml/index.html

グリベックと医療費の問題　http://air.ap.teacup.com/awatenai/958.html

no.105 ( 記入なし11/07/30 19:33 )

スレ主さんの病気が少しでも良くなりますように、病気平癒道開き祈願！！

no.106 ( るりこう11/07/30 19:35 )

スレ主さん、がんばれよ。もう少し頑張れば、完治する新薬が登場するかも。

no.107 ( 記入なし11/07/30 19:40 )

ちなみに今年の５月にうちの母が死んでしまいましたが。まだ５６歳の若さですた。

no.108 ( るりこう11/07/30 19:52 )

地元のお薬師さんで何回か、病気平癒、で特別祈祷やってもらったことあるよ。結局病気治ってねぇけど。医者からは一生治らん、と言われとるが。

no.109 ( るりこう11/07/30 19:57 )

健康のために毎日、強力わかもと、飲んでます。

no.110 ( るりこう11/07/30 20:01 )

スレ主さんのために、大悲呪を唱えたいと思います。なむからたんのーとらやーやーなむおりやー。

no.111 ( るりこう11/07/30 20:04 )

スレ主さん、ぜひともご両親がお元気なうちに完治の報告をし、安心させてあげてください。

no.112 ( 記入なし11/07/30 20:14 )

薬師如来様はあらゆる病気を治してくださるご利益があるそうです。祈りましょう。合掌。

no.113 ( るりこう11/07/30 20:43 )

おん　ころころ　せんだり　まとうぎ　そわか　　　薬師如来様ご真言

no.114 ( るりこう11/07/30 20:45 )

おれも一生治らん病気、おれに普通の人生なんて初めから無かったのさ、と開き直りつつある。

no.115 ( るりこう11/07/30 21:00 )

血液を他人のものとそっくり入れ替えなければ完治できない病気だとは････。恐ろしや。犬の腎臓を猫に移植するくらいの拒絶反応が起きるのでは。

no.116 ( 記入なし11/07/30 21:13 )

仰ぎ来い願わくば病気平癒祈願し奉る～。

no.117 ( るりこう11/07/30 21:43 )

no.102

CMLについて「発症数が少なく原因がわかっていない、だから特別に無償にしよう」という論調では「CMLを特別視している」のと同義です。

また予後についても、

7年以上たって8割以上が生存しているなら、他のがんより経過が良いと思うのですが、それでもCMLを特別扱いしたがる人がいるのは不思議です。

no.118 ( 記入なし11/07/30 22:40 )

＞生保受給者でもないのに「働け」と就労を促すのは、問題だ。自立して生活しているのだから、働こうが働かないが勝手だ。

就労不可だ、だから医療費無償にしろ、と言っている人がいます。

no.119 ( 記入なし11/07/30 22:44 )

>118
診断後の余命は、平均3～4年らしいよ。7年というのは、染色体異常が起きてからの年数じゃないか？

no.120 ( 記入なし11/07/30 23:05 )

つまり就労云々ではなく、「グリベックは金持ちでないと服用できない、だから金持ちでないと延命できない」という事でしょ？
しかしそれは理不尽な話だ。必要な医療は平等に受ける権利がある。

no.121 ( 記入なし11/07/30 23:16 )

細胞学的発病と血液学的発病とでは違う。

no.122 ( 記入なし11/07/30 23:44 )

no.54 から

＞2008年の米国血液学会で発表された研究結果では、グリベック投与患者の7年生存率は86％。これは、標準治療とされてきたインターフェロンαの７年生存率36％を大きく凌駕する。ところが、グリベックの長期成績は、専門家の予想を覆した。「グリベック耐性」は臨床的に問題にならず、ほとんどの患者が再発しなかった。

投薬後7年たっても8割以上が生存しているそうですが。
投薬が始まるのは診断がついてから、つまり病気が実際に発見されてからであって染色体異常が起きてからではないはず。

no.121

＞つまり就労云々ではなく、「グリベックは金持ちでないと服用できない、だから金持ちでないと延命できない」という事でしょ？
しかしそれは理不尽な話だ。必要な医療は平等に受ける権利がある。

必要な医療を平等に受ける社会を実現するには、働ける人は働いて何らかの自己負担を負うべきです。
そうでないと予算切れになり、必要な医療を平等に受けられる社会にはなりません。
7年たっても8割以上が生きているがんなんてそうそうないでしょう。
だったら、働いて少しくらい自己負担していただきたい。

no.123 ( 記入なし11/07/30 23:52 )

中国地方生まれの女性で同じ病名の知人がいますが。
彼女は素敵な彼氏と結婚しました。
結婚後二人は幸せです、しかし子供は希望できません。
しかし、彼女がこの町来たことが幸運に恵まれたと、
思います。希望は捨てないでください。高い医療費は、
今後は無料なるといいと思います。

no.124 ( 記入なし11/07/31 00:13 )

＞高い医療費は、
今後は無料なるといいと思います。

人並みの生活強度に耐えられる人の医療費を無償にしたら、そのしわ寄せはどこに行くのでしょうか？
保険点数の改定などで他の病気の、それこそ就労困難な患者の自己負担額が上がるようでは困るのですが。

no.125 ( 記入なし11/07/31 00:47 )

グリベッグの薬代は、働いても払えるものではない。
無償が望ましいが、せめて0.5割負担位にしないと、助かる人も助からなくなってしまう。
この病気は、誰でも同じ確率で発病する。他人事では済まされない。
こういう時こそ社会保険制度を駆使しなければ、社会保険の意味がなくなってしまう。

no.126 ( 記入なし11/07/31 03:24 )

>125
疾病が有り、就労困難な人は、生活保護を申請するべき。
生保受給者は、グリベックの薬代も無料。
生活保護制度は、このような人のためにある。

no.127 ( 記入なし11/07/31 03:29 )

就労困難なだけでは生活保護はもらえないよ。

no.128 ( 記入なし11/07/31 03:55 )

自分の財産を全て処分し、全て使い果たせば生保申請できる。

no.129 ( 記入なし11/07/31 10:43 )

スレ主さんの病気がが少しでも良くなりますように、病気平癒祈願！！

no.130 ( るりこう11/07/31 11:00 )

ＣＭＬは治るか治らないか（黒か白か、生きられるか死亡するか）のどちらかです。
「少し良くなる」「かなり良くなる」という経過はあり得ません。

白・黒のはっきりした病気です。急性転化をすると、いきなり白から黒へ変ります。

no.131 ( 記入なし11/07/31 12:00 )

就労困難な疾病でも財産処分しないと無償にしないという意見なのかな。
（実際には財産処分したくらいでは生保はもらえないが）

それなら、投薬すれば大部分が普通に働けるCMLを無償にする理由はどこにもないね。

重度障害者でも1割負担してるからね。

投薬すれば普通に働けるのに無償にしろと言う人は、それを支えるのが障害者や就労困難者になるということに自覚があるのかな？

投薬すれば普通に働ける人を無償にするなら、すべての医療費を無償にしないといけないのでは？
（でもそれではきっと破たんしますね）

普通に働ける人間が自己負担ゼロなんて甘すぎる。

10％払ったって月に4万以下なのだから、一般世帯なら所得に合わせて7-10％ほどは負担すべき。
そうじゃないと障害者やほかの病気の人との釣り合いが取れない。

no.132 ( 記入なし11/07/31 13:45 )

＞白・黒のはっきりした病気です。急性転化をすると、いきなり白から黒へ変ります。

白黒がはっきりしているなら、せめて白の間くらいはいくらかの自己負担をすべきです。
他の病気はよくわからないグレーの状態で自己負担します。

no.133 ( 記入なし11/07/31 13:48 )

最近見てなくて来てみたら意見たくさん書かれていて参考になりました
自分は今もアルバイトで月１２万ぐらいですが働いてます
保険付きなので手取りで１０万あるかないかです　
薬代は毎回３ヶ月もらってます　３か月分で２４万ぐらい払って後から高額医療で
返ってきますので実際、月１万５千円くらいの負担ですんでます
薬の副作用は　下痢　筋肉痛　浮腫み　体のだるさは　あるものの
なんとか働けてます
何が不安かと言うと今は薬が効いていますがいつか効かなくなってしまうのだろうか
と常に不安定な精神状態なのが正直つらいです
金銭　命　将来　など　病気になるとなった人しかわからないと言われますが
自分もなってみてわかりました
甘いと言われるかもしれませんが、健康な体に戻りたいです
みんさんも健康には気をつけて下さい

no.134 ( 慢性骨髄性白血病11/08/06 18:53 )

生命を脅かす病気は、本当になった人にしか解かりませんね。
私もＣＭＬ慢性期の時、道端の猫に言いました。
「きみは健康でいいね。僕は生きられない身体なんだ」
じかし、その猫は自分の気持ちを解かってくれたようでした。
自分の気持ちの解かる人は、同じ病気の患者か動物だけなんだなあと思いました。

no.135 ( 記入なし11/08/06 21:52 )

ＣＭＬの患者の一人です。
４５歳で発症し、インターフェロン、グリベックそして今はスプリセルと延命治療して６１歳になりました。
「何歳まで生きられる」という考え方ではなくて、「何日生きられた。」と日々を重ねてきました。
カレンダーに今日の日を斜めの線で消す時、とても幸せな気持ちになるように切り換えてみたらどうでしょうか。
私の年間の医療費は数百万です。会社員ですから社会保険でまかないます。当然三割負担ですから、スプリセルの一回の支払いは三か月分で５０万。蓄えがないとなかなか一度に払えませんね。高額療養費で一定額を除いて戻ってきますが、戻ってくる頃はまた新たな支払い時期が来てしまうというサイクルですよね。

でも、こう考えませんか。
自分が生きている間中、１年間数百万お金が掛かるんだったら、何とか社会に関わって働いて社会貢献しようと。

バイドでも、派遣でも社会の一員として働くことが大事です。
貴方が支払っている国民健康保険料では、当然まかない切れない医療費です。
多くの健康な人が、少ない収入から支払っていてくれるから治療が続けられる。
でも、感謝しながら働くことです。

最初の入院時、若い担当医が言ったわ。
「日本で発症して、日本で治療が出来るから幸せですよ。海外ではこの治療はお金が掛かって継続できない人が大勢いるよ。」と。

あなたが、日々を重ねて働くことを祈ります。

no.136 ( たんぽぽ11/08/07 01:41 )

>136
1995年の発症ですか？　私は1993年に白血球数5万/ulで診断されました。
ph1染色体が出現したのは、それより6年程前と思われます。
この疾患は元々慢性期をブスルファンという薬で血液をコントロールしていましたが、
私が診断された頃は、既にハイドレア、インターフェロンαなどが認可されていました。当時は1割負担でしたが、インターフェロンの薬代の支払に耐えきれず、インターフェロン抵抗性だった事もあり、ハイドレア単独でコントロールしてきました。
最近、新薬が登場しましたね。スプリセスの効き具合はどうですか？　ph1染色体は消失しますか？体質にもよるでしょうが。その辺の報告をお願いします。
ＣＭＬは、できれば移植を受けずに完治させたいですね。
骨髄移植は、致死量を超える抗がん剤（通常の10倍以上）によって、血液細胞を破壊させなければなりません。この抗がん剤代も自費で払えば1000万円近い金額になると思いますが、高額療養費の返還があるので助かります。医療費を気にせずに必要な治療を受けられるのは、助かりますね。

no.137 ( 記入なし11/08/07 02:11 )

１９９５年発症です。異型の白血球が多量に有機溶剤特殊健康診断で見つかって分りました。その時はマルクの検査結果が二ヶ月くらい掛かるということで、ph1染色体がはっきりした時は血小板が２０万個越えてしまい、数ヶ月ハイドレアで血球数のコントロールをした後インターフェロンα治療を開始しました。日本製は効果がなくノバルティス製で何とか７年持ちました。丁度グリベックが治験が終わって来月から保険適用になるという月にインターフェロンが効かなくなりましたね。藁をも掴む思いで新薬に期待してグリベック治療を開始しましたが、一緒に始めた人は徐々に投薬値を下げて行けるのに、私だけは耐性ができていて、６００ｍｇでも二年前に移行期から急性転化に入りました。「もうここまで生きたから良いか。」と諦めかけましたが、これまた新薬中の新薬が異例のスピードで保険適用となった時で、五分五分の勝負でしたが主治医と共にスプリセルに今後の生きる時間を賭けました。
スプリセルという分子標的治療薬は画期的な治療薬です。お蔭様でがん細胞が消滅し、この二年間は普通に仕事しています。
ただ今は副作用の胸水と心嚢水の貯留で、ここ数日休薬中。
主治医と二人三脚で血液検査と副作用の様子を見ながら一日一日前進しているって感じでしょうか。
苦しくて階段が昇れず少し生活に不便を感じていますがまだ生きているから幸せですよ。

分子標的治療薬はナノテクノロジーの絶大な効果を持つ産物です。
医療は確実に進化しているのです。
将来の不安を払拭しなさいと言ってもなかなか難かしいでしょうが、ＣＭＬの患者さんが一人でも一日でも長生きすれば更にこの分野の治療法は進化します。
私たちが今生きていられるのも、過去に同様の病気で無念の思いでこの世を去った人達の貴重なデータのお蔭だとおもうのです。
感謝して社会に関わって働こうよ。

no.138 ( たんぽぽ11/08/07 09:33 )

>138
明確かつ詳細な経過報告、誠にありがとうございました。白血病は他の疾患に比べて症例数が少なく、このような経過報告は医師にとっても患者にとっても、貴重なものです。ぜひ今後も、このような経過等の情報交換をしていきたいですね。

>私たちが今生きていられるのも、過去に同様の病気で無念の思いでこの世を去った人達の貴重なデータのお蔭だとおもうのです。

本当にその通りですね。亡くなられた患者さんのご冥福をお祈りし、患者さんの死を無駄にせず、新たに発症する患者さんの治療の教訓にしようという医師の方々の姿勢に感謝します。

移行期から急性期期に入った時に治療が奏効し、寛解に持ち込めたというのはすごいですね。これからも、ＣＭＬ急性期の寛解導入術は進歩するでしょう。

ＣＭＬ慢性期は、自分の為にも働いたほうが良いと思います。元気なうちに精一杯活躍し、人生を全うしようではありませんか。

no.139 ( 記入なし11/08/07 13:47 )

本当に、生きている自分が鏡に映っているのを見るだけで、幸せになりますね。
この幸福感は、これらの病気になった人でないと、解からないかもしれませんね。
たんぽぽさん、胸水と心嚢水が早く抜けるといいですね。

no.140 ( 記入なし11/08/07 14:06 )

スプリセルの効能が良すぎて、リンパ球の生成が多すぎるんです。身体中の臓器に水が貯留されていると思います。顕著なのが肺と心臓。体重の増加が利尿剤の効能を越えています。
恐らく近いうちに心嚢穿刺で水を抜くことになるのでしょうね。
もう息切れが酷くて働けないしね。
アパートで一人暮らしですが、有給休暇の恩恵と定年延長の制度で生活が成り立っています。ありがたいことです。
だから、もう少し頑張ってみます。

no.141 ( たんぽぽ11/08/07 14:41 )

私も肺機能障害が有り、息切れで階段を登るのが辛いです。節電でエスカレーターが止まっていると、内心がっかりしますが、これによって計画停電が避けられるのなら、頑張って階段を登ろうという気になります。しかし、穿刺針でうまく水が抜けるといいですね。

私も1993年の発病前から正社員のサラリーマンでしたが、発病以降もずっと同じ会社でスキルアップをしながら仕事をさせてもらっています。ありがたい事です。逆に、発病した事が、仕事へのモチベーションアップにつながったような気がします。私も一人暮らしが長かったのですが、1998年に結婚をしました。

発病当時は今のようなインターネット等が無く、大きな書店での立読みや図書館で医療情報を収集したものですが、今は簡単に情報が得られるし、実際に遭わなくでも患者同士の情報交換ができてしまいます。亡くなっていかれた患者さんにも「こんな時代になったんだよ」と報告をしたいです。

no.142 ( 13711/08/07 15:28 )

こんばんは。これで最後の書き込みにしたいと思います。
有名な人の言葉でもなく、自然に自分の中に定着した言葉で、突然病気になった人が不安でどうしようもない時、病気でも元気にしている私のところに相談に来た時に掛ける言葉です。何か宗教に入っている訳でもないし凡人ですがこう考えると自然に勇気が湧いてくるのです。
「耐えられない人には神は課題を課せない。これを受け入れて自分に負けないことこそが生きる価値だと思う。生きる時間の長さに価値があるだけでなく、課題にどう向き合って生きるかということもとても意義がある。私はＣＭＬと真摯に向き合い、しっかり治療しこの治療の経過を今日突然告知されて途方にくれている人に伝えるために今日を生きたいと思う。誰もが重い荷物を担いで生きている。自分だけ不幸だと考えるのは止めよう。」と。
病気だとこんな時代だからなかなか定職の就職が困難でしょうが、先ずは出来る事からやってみることが必要ではないかな。
貴方はきっと克服して結婚も出来るし人生を全うできます。
耐えられない人には課題を課せないから。

１３７さんＣＭＬでも結婚されているじゃん。
愛する人が傍にいるとさらに勇気が湧くわよね。
頑張りましょう。

no.143 ( たんぽぽ11/08/07 22:58 )

こんにちは。
132と133を書いてからしばらくレスがなかったので見るのをやめていましたが、その間にスレ主さんが書き込みされていましたね。

スレ主さんは謙虚でとても素直な方と感じます。
心身への過重な負担を避け、無理をせずお過ごしください。

多くの方が無償無償と書き込むから敢えて反論を続けていましたが、132に書いたように個人負担の上限負担率は低めにしないと長期的には苦しいと思います。

ただ、やはり完全無償を叫ぶよりは、いくらかの自己負担があったほうがいいと思います。どなたかが書かれていたように社会参加は大事だと思いますし、いくらかの自己負担も社会参加の一環だと思います。

私はAML患者で合併症により障害が残っています。
そしてそのための薬をおそらく一生飲み続けます。
すべての保険医療について3割負担ですが、今のままでいいと思っています。
自己負担することで社会への負担を人並みに負っていると感じることができると考えています。

私の書き込みを不遜ととらえる方もいるでしょうが、正直なところを書かせていただきました。

no.144 ( 記入なし11/08/12 01:00 )

スレ主さん　ＵＲＬをよくみてみたらいいと思います。

苦難を乗り越えよう。　http://musyoku.com/bbs/view/1173744829/1836-1837

この無料ＣＤ聞いていると体調よくなるかもしれないですよ。http://musyoku.com/bbs/view/1180213587/6702　

no.145 ( 記入なし11/08/12 04:41 )

おとーさんが慢性骨髄性白血病。
辛いよ。何でお父さんなんだろ。
何でお父さんがなったんだろ。
グリベック高すぎるんじゃぼけくそアホ
でもグリベックないとお父さん死んじゃうだよな
高校も行きたい私立高校行けないし
いつ死んじゃうかわかんないし怖いし
何でなんだろ。
神様って意地悪だよね。

何でお父さんなんだろ本当に。
辛い。

no.146 ( 記入なし12/01/14 00:31 )

白血病は毎年数万人に1人が発症しています。いつ・誰が発症するか解らない、無差別にほんのひと握りの人を襲う、原因不明の病気です。CMLのような遺伝子異常からくる病気は発病率がほぼ一定で、毎年一定割合の人が発病するのです。なぜなら、人間という生物の遺伝子は、異常が生じる確率がもともと数万分の1程度あるのです。
発病した人は、1万人の中に飛んできた矢を、1万人の身代わりとなって矢を受けたようなものです。1万人は盾となって矢を受けてくれた1人を助けなければならない。万人は当然の事ながら医療費を補助する制度を作らなければなりません。言い換えれば、現在の社会保険制度は機能していないという事になります。
まさに「万人は1人のために。1人は万人とために」ですね。骨髄バンクも、この考えからつくられました。
発病した人は、当然「なんで自分が････」と思います。1万人の中に飛んできた矢が自分に当たってしまうのは、偶然すぎるからです。当然、万人は1人を、命がけで助けなければなりませんね。

no.147 ( 記入なし12/01/14 22:31 )

婚約者が慢性骨髄性白血病から急性転化して現在入院中です。近日移植する予定です。骨髄バンクゎ間に合わず臍帯血移植。
新薬タシグナで今ゎ状態を落ち着かせている状態です。
来月にゎ移植です。
スレ全部読んでいませんが、同じ病気で戦ってるんだって思ってカキコミしました。
私ゎ彼を支えてと思いながらも彼や彼の両親や友達みんなに助けてもらってます。
彼ゎ緊急入院。すぐに輸血が必要となりました。献血の血がほんとにありがたいと思いました。
頑張ってって言いたくないけど、何もどきないかもしれないけど…
移植に希望を持っていきたいと思います。

no.148 ( にゃん12/02/20 22:58 )

一昔前迄は慢性骨髄生白血病（ＣＭＬ）が急性転化を起こすと、ほぼ絶望的でしたが、今では新しい化学療法剤、造血幹細胞移植による合併症の予防・治療薬が開発され、助かるようになってきました。婚約者の方は、今、崖っぷちにおられる訳ですが、きっと助かるでしょう。元気になったら結婚して、幸せな家庭を築いてください。

no.149 ( 記入なし12/02/21 00:50 )